História

Querida Sol, espero que esta carta a encontre bem!

Faz muito tempo que não nos falamos e a saudade é grande. Perdoe-me a ausência, mas aconteceram tantas coisas que me impediram de te escrever, algumas nada boas e outras, maravilhosas.

Você lembra da Ísis, minha filha caçula? Ela era bebê quando você a viu pela última vez, uma bebê sorridente, sempre comigo nas audiências. Era nossa doutorinha, mas precisou ser despachada para o berçário aos 10 meses porque estava mais interessada em rasgar os processos. E comer sempre. Ninguém aqui esquece o dia em que ela foi de andador e tudo atrás do Sabá quando ele lhe roubou uma coxa de galinha. A criança disparou atrás do cachorro e quase caiu na escadaria de nossa casa.

A doce e corajosa Ísis cresceu e, aos dez anos, em 2019, foi diagnosticada com um câncer chamado Neuroblastoma, de alto risco. Havia metástase para todo lado. Menos na cabeça.

A Ísis foi uma paciente 1%, aquela que tinha todos os sintomas raros, segundo a bula.
Já nas primeiras quimioterapias, sentiu muito desconforto. Perdeu peso. Hoje, olhando para trás, acho que ser 1% foi justamente o que a salvou.

Decidimos ir para São Paulo porque lá estava um dos maiores especialistas no assunto. A viagem se estendeu. O tratamento foi longo. Durou 87 químios, uma cirurgia, uma MIbg terapêutico, um transplante autólogo, radioterapias, vacina déntrica, 840 comprimidos de roacutan, tudo isso em dois anos.

Ainda em João Pessoa, fiquei sabendo dessa abordagem que trazia conforto e qualidade de vida para o paciente com doença que ameaça a vida. É um tratamento para controlar sintomas como dores, enjoos, ansiedade, dentre outros. Eu queria esse cuidado para Isis. E queria ainda aprender, pois temia voltar para casa e não encontrar profissionais que acompanhassem a Isis. Foi assim que me tornei paliativista de coração e formação.

Nesses dois anos, amiga, comemoramos cada vitória. Superamos obstáculos emocionais e físicos. Depois que ela se submeteu a um MIBG terapêutico, tivemos de ficar cinco dias sem nos abraçar com uma parede de chumbo entre nós porque havia o risco de ela me contaminar com radiação.

Depois de tudo isso, a família cresceu. Sherlock Holmes chegou com 45 dias de vida para trazer conforto emocional para Isis virou terapeuta de toda família. Se a Isis estivesse triste, nosso cãozinho levava todos os seus brinquedos para alegrá-la. Durante esta jornada, Sol, choramos algumas vezes, nos emocionamos em outras, mas em nenhum momento perdemos a alegria de viver. Com o diagnóstico da Isis, aprendemos a viver um dia de cada vez. Com os cuidados paliativos, aprendi que sofrimento físico, emocional, social, familiar ou espiritual pode ser tratado. Durante o tratamento da nossa menina, cada membro da família cumpria um papel importantíssimo. O Celso, pai da Isis tornou-se um exímio chefe de cozinha. Durante o transplante, ela precisou se alimentar através da sonda faltando 2 dias para Isis receber alta, a equipe sugeriu retirar a sonda. Sabe o que ela disse? “Pode deixar até a alta que vou comer a comida do meu pai, na minha casa”. E assim o fez. Amiga, tenho tanta coisa para te contar sobre os cuidados paliativos, mas, se eu continuar, vou acabar escrevendo um livro, o que não é má ideia.

Um novo capítulo deste livro começou a ser escrito em novembro de 2021, quando a Isis entrou em remissão. É isso mesmo: ela estava livre da doença. Pudemos voltar para casa. Cruzamos o vale. Nesse caminho longo e cheio de espinhos, encontramos também pessoas que tornaram o caminhar mais leve. Não saí dessa igual. Trouxe comigo muitos sonhos e um deles era fundar uma instituição que pudesse dar apoio para pacientes com doenças ameaçadoras da vida.

O sonho se concretizou, em junho de 2023, com o Instituto Paliativo, uma instituição sem fins lucrativos que tem por missão sensibilizar e educar profissionais de saúde, pacientes e seus familiares sobre os direitos de pacientes, bem como enfatizar a importância dos Cuidados Paliativos como abordagem que se inicia com o diagnóstico, desmistificando que esta modalidade de cuidado seja apenas destinada para o fim de vida. Era hora de retribuir todo amor recebido em forma de cuidado para outros pacientes e seus familiares.

Bem, amiga, logo te mando novas notícias. Venha nos visitar e conhecer o Instituto PaliAtivo.
Um grande abraço da sua sempre amiga, Paty.

conheça nosso time